Quand COVID Après avoir frappé la famille de Rebecca Saltzman, le virus a révélé une découverte qui a changé sa vie : son mari et deux de leurs enfants souffraient d’une maladie cardiaque génétique. Le style où les gens tombent morts. En tant qu’épouse et mère en bonne santé, Saltzman avait également un nouveau rôle : guider sa famille à travers ce que Susan Sontag appelait le royaume des malades. Dans cette colonneelle explorera l’étrangeté anthropologique de ce nouveau lieu, les mystères du corps, et remark affronter la mort distille la vie dans sa forme la plus pure : drôle, terrifiante et elegant.
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Lire la première partie, Partie II, Partie III, Partie IV, Partie V, Partie VIet Partie VII.
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Le matin où mon mari a été éteint et redémarré, j’étais occupé à avoir une liaison émotionnelle toxique avec MyChart.
Si vous avez passé du temps au Royaume des Malades au cours de la dernière décennie, vous avez probablement rencontré MyChart, ou l’un de ses concurrents, souvent appelé « Portail des sufferers ». Le portail vous connecte au royaume le moins magique, celui où vous devenez une personne obsédée par la signification précise des valeurs de laboratoire et du jargon médical.
Lors de la première hospitalisation de Josh, j’avais découvert qu’il n’était pas le narrateur le plus fiable. « Qu’a dit l’électrophysiologiste ? Je demanderais et recevrais une réponse semblable à celle que vous obtenez lorsque vous demandez à un enfant ce qu’il a appris à l’école ce jour-là. Mais MyChart vous permet d’accéder aux dossiers médicaux directement depuis votre téléphone en temps réel. Dès qu’un résultat est téléchargé sur le système, il apparaît dans votre utility. Cela signifiait qu’en autorisant/forçant Josh à m’ajouter à son MyChart en tant que proxy, je pouvais l’espionner depuis chez moi en actualisant constamment l’utility.
Ceci est censé être « responsabilisant », un terme qui apparaît en caractères gras sur la web page d’accueil de MyChart. Mais pour moi, MyChart était moins responsabilisant que « habilitant ». Le matin de l’opération de Josh, j’étais un knowledgeable/dépendant de MyChart, fermement possédé par l’utility, où je passais des heures à me livrer aux pires côtés de ma personnalité anxieuse. C’est bon pour toimurmura l’utility. Tu ne peux faire confiance à personne d’autre que moi.
Pendant que j’actualisais l’utility pour obtenir des nouvelles, Josh passait une meilleure matinée, automobile il était inconscient.
Le plan était que Josh se ferait scier la poitrine en deux par le Dr T, l’knowledgeable mondial en procédures aortiques (l’ancien collègue du Dr T était Mehmet « Crudité » Oz, dont les photographs et les articles de presse étaient toujours accrochés dans leur bureau). Après avoir décompressé le sternum de Josh, le Dr T remplacerait ou réparerait la valve aortique défectueuse de Josh et réparerait son anévrisme aortique. Tout pourrait mal tourner.
Pour procéder à l’opération, le Dr T devrait arrêter le cœur de Josh. Un appareil de pontage maintiendrait son sang oxygéné et pompé pendant l’opération. Il ne serait ni dans ce monde ni admis dans l’autre, mais suspendu dans l’entre-deux. Un cosmique DMVoù vous attendiez de voir quel caissier appellerait votre numéro : Mort ou Vie.
Je ne me souviens pas de ce que j’ai fait ce matin-là – j’ai dû préparer nos enfants pour l’école et les déposer – sauf que j’alternais entre m’asseoir sur le canapé et m’asseoir à desk, ma mère et mon amie Mindy assises avec moi, alors que j’actualisais anxieusement et compulsivement MyChart pour obtenir des nouvelles. Rien n’a été mis à jour depuis 6h41
Le seul inconvénient de MyChart, en plus de tous ses autres inconvénients, est que lorsqu’il est mis à jour en temps réel, vous obtenez souvent des résultats médicaux à partir d’une technologie sans âme au lieu d’une personne humaine. Une de mes amies a appris qu’elle avait un most cancers en lisant son MyChart. Donc, si Josh mourait pendant une opération, il y avait de réelles possibilities que je le découvre d’abord grâce au minimalisme graphique joyeux du portail.
À 13 h 09, un nouveau résultat est apparu : « Op Observe ».
“Oh mon Dieu”, dis-je en coinçant frénétiquement mon doigt contre l’écran. Un mur dense de mots apparut, le langage difficile et déroutant de Sickland.
“Voulez-vous que je le lise pour vous?” » proposa Mindy. Elle travaillait dans le domaine de la santé. Mais j’ai dû le lire moi-même.
J’ai défilé plus vite. Le affected person a été emmené à USI dans un état secure. Le affected person a été emmené à USI dans un état secure !
“Il va bien!” J’ai annoncé. “Aucune complication!”
Ma mère est allée au frigo et est income avec une bouteille de champagne.
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Il n’existe tout simplement aucun moyen de se préparer à une crise cardiaque. USI.
“C’est… intense”, murmura Mindy alors que nous nous tenions devant la chambre de Josh. Nous pouvions le voir à travers la vitre, branché à des tubes d’oxygène et de drainage et à plus de lignes IV que je ne pouvais en compter. Au niveau cardiaque USI, la vie d’une personne est si précaire qu’elle bénéficie de soins infirmiers 1:1. Josh ne lui ressemblait pas. Je ne parle pas physiquement. Je veux dire quelque selected dans les yeux ou dans l’âme. Une personne qui est passée par l’entre-deux prend du temps pour se réacclimater à la vie.
L’infirmière nous a dit que nous pouvions entrer dans la chambre. Je ne voulais pas. J’ai honte de dire que j’avais envie de courir, que pendant un second, je me suis dit que de toute façon, il ne ferait pas la différence. Si Mindy n’avait pas été avec moi, j’aurais pu le faire.
Mais nous sommes entrés. L’infirmière a dit qu’il me demandait et j’ai été soulagée de constater qu’il savait qui j’étais.
Plus tard, je suis allé aux toilettes et Josh, sous l’effet de l’analgésique haut de gamme Dilaudid, s’est tourné vers Mindy.
«J’ai peur de ne pas être bon au lit», lui dit-il.
“Je suis sûre que tu vas bien”, dit-elle. Il n’a aucun memento de cette dialog.
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L’opération valvulaire de Josh s’est déroulée aussi bien que potential. T a pu réparer sa valve au lieu de la remplacer par une valve de porc. Ceci est généralement considéré comme la meilleure choice sur le plan médical, mais pas sur le plan comique. J’avais prévu de faire de nombreuses blagues sur mon mari hybride humain-bacon. La vie est pleine de déceptions.
Le lendemain de l’opération, Josh a obtenu son diplôme USI à l’unité de réduction, et s’est rapidement assis tout seul et a fait ses premiers pas avec la thérapie physique. Avec ses cheveux et sa barbe longs, et sa shirt d’hôpital fluide qui révélait l’incision brute qui parcourait toute la longueur de sa poitrine, Josh ressemblait à Jésus, atteint d’une cardiopathie congénitale.
J’ai suivi son MyChart, le lisant même lorsque j’étais assis à son chevet. Jésus, qui était encore sous Dilaudid, a donné des citations joyeuses qui ont été enregistrées là-bas pour l’éternité, ou jusqu’à l’effondrement du système de santé privatisé américain, selon la première éventualité :
Rapport/plaintes du affected person : « C’est tellement fantastique d’être debout. »
Objectifs déclarés par le affected person : « Parcourir à nouveau le périmètre de Central Park. »
Je me suis attardé sur ses numéros de laboratoire, qui étaient tous détraqués. Il s’avère que le corps n’aime pas être ouvert et amené au bord de la mort. Je me suis demandé pourquoi MyChart avait dit à la fois qu’il devait « éviter les médicaments allongeant l’intervalle QT » et aussi qu’il recevait du Zofran, un allongeur de l’intervalle QT connu.
“Tout va bien”, a déclaré son équipe médicale.
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Josh et moi avons parcouru ensemble le périmètre de l’unité de réduction – pas tout à fait Central Park, mais impressionnant pour quelqu’un qui, quelques jours plus tôt, était techniquement mort. Son corps est devenu plus fort. Ses chiffres de laboratoire se sont stabilisés. Iris lui a rendu visite et lui a coiffé.
La chirurgie à cœur ouvert semble être le style de selected qui nécessite de rester longtemps à l’hôpital, alors j’ai été surpris et sceptique lorsque Josh est sorti cinq jours après l’opération. Il souffrait toujours de manière quasi constante, mais tout le monde semblait penser que c’était regular, et qui étions-nous pour dire le contraire ? « Peut-être avez-vous simplement peur de rentrer chez vous », a suggéré une infirmière. Ce n’était pas le cas, alors nous sommes montés dans un taxi, passant à toute vitesse devant les nombreux ponts de Manhattan. Josh berça un grand oreiller rouge en forme de cœur, le tenant contre sa poitrine pendant qu’il toussait.
À la maison, sa toux s’est aggravée. Il a pressé l’oreiller contre sa poitrine, pour stabiliser son sternum pendant qu’il toussait (après une opération à cœur ouvert, votre sternum est considéré comme cassé pendant un an). Sa douleur s’aggravait également, surtout s’il s’allongeait. Nous avons donc passé toute la nuit assis sur le canapé.
«Ça a l’air bien», m’a dit l’infirmière de sortie de l’hôpital le lendemain matin. “Essayez de lui donner de l’Ayr contre la toux.”
À présent, ma mère et Mindy étaient retournées chez elles dans d’autres villes, alors j’étais seule avec Josh et nos enfants, qui ont été bannis dans leurs chambres à trigger d’une maladie d’estomac. Il ne devrait pas être à la maison, quelque selected ne va pas, mon intuition m’a dit. Mais mon cerveau a remis en query mon intuition, comme le font souvent les cerveaux. Bien sûr, il est difficile de se remettre d’une opération. Les médecins qui l’ont libéré ne le savent-ils pas mieux que vous ?
Il s’est avéré que non. Après plusieurs jours encore plus pénibles à la maison, à essayer de traiter sa toux qui s’aggravait avec des douches torrides et le nébuliseur d’un ami, Josh a augmenté de fièvre. Une fièvre après une chirurgie cardiaque majeure est un retour instantané aux urgences.
Aux urgences, j’ai couru vers les bras de mon ancien amant, MyChart. J’ai ouvert celui de Josh ECG qui venait d’être exécuté. Son lengthy QT était plus lengthy qu’il ne l’avait jamais été : plus de cinq cents millisecondes, ce qui est considéré comme la zone dangereuse en cas de risque grave d’arythmie.
“Oh ouais, c’est lengthy”, a déclaré le cardiologue traitant lorsque je le lui ai fait remarquer. “Peut-être que c’est le Zofran.”
Le même Zofran que j’avais interrogé et à qui on avait dit qu’il allait bien ?
“Je ferai une observe dans son file”, a ajouté le médecin.
Je te l’ai ditmurmura MyChart. Je suis le seul à être honnête avec toi.
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Après cinq jours supplémentaires à l’hôpital, Josh a de nouveau obtenu son congé. Sa douleur, sa toux et sa fièvre, ont-ils déterminé, étaient causées par le syndrome post-péricardiotomie, une irritation déclenchée par la chirurgie. Mon intuition, encore une fois, avait raison.
Cette fois, il semblait prêt à rentrer chez lui. Nous sommes montés dans un autre taxi, Josh portant toujours son oreiller cardiaque.
Sa valve a été réparée. Ses arythmies étaient sous contrôle et il avait un défibrillateur au cas où. Sans la médecine moderne, il serait mort à trente-neuf ans et je serais devenue veuve, élevant seule nos enfants. Mais maintenant, une seconde vie s’ouvrait devant lui. Dans la voiture, j’ai posé ma important sur la sienne. Une seconde vie pour nous, ensemble.
Et MyChart serait là aussi.
