Quand COVID Après avoir frappé la famille de Rebecca Saltzman, le virus a révélé une découverte qui a changé sa vie : son mari et deux de leurs enfants souffraient d’une maladie cardiaque génétique. Le style où les gens tombent morts. En tant qu’épouse et mère en bonne santé, Saltzman avait également un nouveau rôle : guider sa famille à travers ce que Susan Sontag appelait le royaume des malades. Dans cette colonneelle explorera l’étrangeté anthropologique de ce nouveau lieu, les mystères du corps, et remark affronter la mort distille la vie dans sa forme la plus pure : drôle, terrifiante et chic.
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Mon mari était devenu un cyborg et allait bientôt devenir en partie un cochon.
À la mi-décembre 2022, Josh est sorti de l’hôpital, mi-homme, mi-machine : il portait désormais un stimulateur cardiaque et un défibrillateur interne, ou CIM, implanté dans sa poitrine. Dans six semaines, il devait revenir pour une opération à cœur ouvert, où nous prévoyions que sa valvule aortique soit remplacée par une valvule porcine.
C’est un soulagement de savoir que votre mari dispose d’un générateur de secours. Mais au fur et à mesure que les semaines passaient et que nous attendions son opération, son état de santé s’est détérioré. Il faisait 20 000 pas par jour avant son hospitalisation. Bientôt, il a eu du mal à marcher deux pâtés de maisons jusqu’à l’école de notre fils. Alors il ne pouvait même pas faire ça.
Je ne pouvais pas nier ce qui était devant moi : Josh mourait lentement.
Tout dépendait désormais de sa prochaine opération : il ne vivrait pas longtemps sans cette opération. Pourtant, la perspective d’une telle opération me semblait également intolerable : envoyer une personne que j’aimais être découpée avec une scie à os, faire arrêter son cœur puis l’ouvrir.
Nos vies entières étaient en suspens. Dans cette période d’attente, la vie nous a porté un nouveau coup dur.
Iris et Gus avaient des rendez-vous en cardiologie pour faire le suivi de leurs intervalles QT ambigus, cette mesure du temps nécessaire au cœur pour se recharger pour le prochain battement. Lors d’électrocardiogrammes antérieurs, les mesures de l’intervalle QT étaient plus longues que la normale, mais pas suffisamment pour être considérées comme véritablement pathologiques. Lors de ce rendez-vous, le QT de Gus était regular, un soulagement.
Mais les résultats d’Iris étaient différents. Sa longueur QT était passée d’une lecture précédente de 465 à plus de 480 ms.
Le Dr C, son cardiologue, a expliqué que 480 était la ligne rouge. Iris souffrait d’un véritable syndrome du QT lengthy.
J’ai sombré dans ce que je ne pouvais décrire que comme une sorte de chagrin, même si utiliser ce mot me donnait l’impression de narguer le destin. Quinze mois plus tôt, j’étais l’épouse d’un homme en bonne santé et mère de trois enfants en bonne santé. Maintenant, tout avait changé. Le cœur de mon mari était défaillant. Ma fille risquait de faire un arrêt cardiaque soudain. J’ai eu un fils avec le HCM gène qui provoquerait très probablement un épaississement de son cœur à mesure qu’il vieillirait, et un autre fils dont les résultats étaient toujours en attente.
Ma vie avait l’impression de s’être effondrée. Mais la vérité était encore plus difficile à supporter : la vie que je pensais avoir – un mari en bonne santé, des enfants en bonne santé – n’avait jamais vraiment été ma vie. Josh était né avec cette valve cassée. Lorsque nous nous sommes rencontrés alors que nous étions adolescents, elle était là en lui, à notre insu, faisant de son mieux pour le maintenir en vie. C’était là que nous nous sommes mariés et avons décidé d’avoir nos propres enfants. Il avait toujours eu le HCM gène, et Gus en avait hérité au second de la conception. Iris avait toujours eu un QT lengthy. La santé a toujours été une phantasm.
L’horloge avait toujours fonctionné.
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Reprenons notre quotation de Sontag de La maladie comme métaphore: « Tous ceux qui naissent possèdent la double citoyenneté, au royaume des bien et au royaume des malades. Même si nous préférons utiliser uniquement le bon passeport, tôt ou tard chacun de nous est obligé, au moins pour un temps, de s’identifier comme citoyen de cet autre endroit.»
Une personne qui a immigré au Sickland est également obligée de retourner, au moins socialement, au Royaume du Puits. Après avoir passé autant de temps à naviguer dans le monde de la maladie, même en tant que easy soignante, j’ai ressenti un choc culturel déconcertant lorsque je parlais à quelqu’un de l’extérieur.
J’ai commencé à redouter même les bavardages les plus élémentaires. “Remark allez-vous?” » était une query qui semblait maintenant presque insultante : quelles réponses possibles pourrais-je donner que tout le monde voudrait entendre ?
“Mon mari est en practice de mourir sur le canapé et j’espère juste qu’il survivra jusqu’à son opération horriblement invasive, puis j’espère qu’il survivra. quemais sinon génial !
« Ma fille adolescente pourrait subir un arrêt cardiaque à tout second sans avertissement. Les enfants de nos jours !
Faire semblant d’être quelque selected qui ressemble à « OK » me semblait être une trahison envers moi-même. Je soupçonnais que les gens ne voulaient pas vraiment savoir remark je me sentais, mais plutôt remark je me débrouillais, alors un ami m’a suggéré d’essayer cette réponse : « Dans le gouffre du désespoir, mais je fonctionne comme prévu. »
J’ai décidé que je n’allais plus me censurer dans les conversations : « Je vais très mal. Non, mon mari ne se sentira plus jamais bien. Oui, le QT lengthy de ma fille peut être traité, mais jamais guéri.
«Je suis là où la dialog va mourir», ai-je prévenu un ami.
Mais l’honnêteté a posé un nouveau problème : la plupart des gens ont immédiatement essayé de ramener la dialog vers un endroit plus positif où ils se sentaient à l’aise.
Quand j’ai mentionné que l’opération de Josh avait eu un taux de mortalité de 2 pour cent, quelqu’un s’est empressé de me rappeler : « Cela représente un taux de survie de 98 pour cent. » Je dois ressembler à une personne qui a échoué en mathématiques en troisième année. Voudriez-vous mettre votre mari sur des montagnes russes qui ont tué deux personnes sur cent qui les montaient ? Je voulais demander. J’ai plutôt envisagé d’envoyer cette personne sur les montagnes russes.
« Au moins » est devenu ma nouvelle expression la plus détestée en anglais. « Au moins Josh est en sécurité à l’hôpital. Au moins, il existe des traitements. De même, j’en suis venu à détester « Je suis désolé », une phrase que j’ai entendue tellement de fois qu’elle a commencé à me paraître robotique. J’avais envie de vraies réponses, de la façon dont les gens parlaient réellement, pas de ces phrases Hallmark répétées. Un ami vient de m’envoyer un texto «REBECCA NON», une réaction honnête et rafraîchissante.
Beaucoup de mes amis ont dit qu’ils étaient reconnaissants que les maladies cardiaques d’Iris et de Josh aient été détectées avant que quelque selected de horrible ne se produise. Oui bien sûr. Remark pourrions-nous ne pas être reconnaissants ? Mais je n’étais pas prêt à être reconnaissant de l’avoir attrapé. J’étais toujours en colère parce que ça existait.
Certaines personnes ont fait remarquer à quel level Gus avait de la likelihood COVIDdepuis que nous avons découvert tous ces problèmes cardiaques au cours du lengthy COVID étude. Mon fils souffrait depuis des mois et luttait toujours contre les effets à lengthy terme de ce traumatisme. Remark pourrais-je dire que sa douleur était une likelihood ?
Il suffit de voir le bon côté des choses, tout le monde semblait insister.
« Quel pourrait être le bon côté des maladies cardiaques ? » Un vieil ami m’a demandé, sidéré. Elle était en pleine chimiothérapie, donc elle aussi utilisait cet autre passeport. Elle savait à quoi ressemblait Sickland et avait repoussé tous les au moins et je suis désolé se.
Je savais que la plupart des gens se tournaient vers leur positivité malavisée avec de bonnes intentions. Ils pensaient me réconforter. Mais au lieu de cela, je me sentais plus seule que jamais. Je soupçonnais que beaucoup de gens pensaient vraiment à eux-mêmes. Face à la sombre réalité et à la nature cruellement stochastique de la maladie et de la mort, la plupart d’entre nous se réconfortent en pensant magiquement : nous en serons bien sûr exemptés. Il était plus facile de minimiser mon chagrin que d’y répondre.
Je ne voulais pas être réconforté. Je voulais seulement que quelqu’un s’assoie avec moi pendant un petit second dans ce que Sontag appelait le côté nocturne de la vie. Je suis immensément reconnaissant envers les amis qui l’ont fait.
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Le 31 janvier, après six semaines de détérioration constante de la fonction cardiaque de Josh, nous nous sommes rendus à l’hôpital. J’étais allée chez Macy’s et lui avais acheté un peignoir et des pantoufles à porter après l’opération, comme je l’avais fait après la naissance de nos enfants.
« Oh non, il ne peut rien avoir avec lui », m’a dit l’infirmière préopératoire. “Vous devrez ramener toutes ses affaires à la maison, même son téléphone.”
Je me sentais stupide de tenir le sac que j’avais préparé pour lui. Josh m’a donné son portefeuille, son téléphone et tous ses vêtements.
Il était tard. Son opération aurait lieu tôt le matin. Je devrais lui dire au revoir ce soir, sans aucun moyen de le contacter une fois parti. Nous nous sommes assis ensemble dans la salle préopératoire en silence, conscients que ce pourrait être nos derniers moments ensemble. Puis j’ai pris ses affaires et je suis sorti de la pièce, à travers les couloirs calmes avec l’obscurité et les lumières de la ville aux fenêtres, une fois de plus seul dans le côté nocturne de la vie.
