Quand COVID Lorsque Rebecca Saltzman a été frappée par le virus, elle a découvert une nouvelle qui allait changer sa vie : son mari et deux de ses enfants souffraient d’une maladie cardiaque génétique. Le style de maladie qui tue. En tant qu’épouse et mère en bonne santé, Saltzman avait également un nouveau rôle à jouer : guider sa famille à travers ce que Susan Sontag appelait le Royaume des malades. cette colonneelle discover l’étrangeté anthropologique de ce nouveau lieu, les mystères du corps et la façon dont faire face à la mort distille la vie dans sa forme la plus pure : drôle, terrifiante et chic.
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Je me suis assimilée au Royaume des malades. Le choc culturel est passé. Lors d’un brunch avec une amie récemment, je lui ai expliqué toute la saga. « Wouah », a-t-elle dit quand je suis arrivée à cardiomyopathie hypertrophique« Toutes ces syllabes sortaient comme ça de ta bouche. » J’avais oublié cela : il y avait eu un temps pour moi aussi où ces mots me semblaient étrangers.
Comme c’est souvent le cas lors de voyages à l’étranger, les habitants de Sickland aiment que vous essayiez de parler leur langue. Les médecins me traitent avec plus de respect lorsque j’insère quelques mots de leur bouche dans la dialog.analgésiqueou éosinophile. C’est une des astuces que j’utilise maintenant. Je ne suis pas que de passage, ça leur dit. Je connais cet endroit.
Cela fait plus d’un an que Josh a subi une opération cardiaque. La vie s’est installée dans une routine : médicaments quotidiens, suivis de routine. Josh vit avec des douleurs chroniques dues à ses opérations. La douleur provoquée par l’insertion de son défibrillateur porte le nom étrangement mignon de « douleur de poche », comme Polly Pocket pour les sufferers souffrant de maladies cardiaques. Il a également développé un cas uncommon de péricardite récurrente, ou irritation autour du cœur, à la suite d’une opération à cœur ouvert, et doit maintenant s’injecter une fois par semaine un médicament anti-inflammatoire qui coûte 20 000 $ par mois. Nous avons la probability d’avoir une assurance maladie qui couvre ce traitement, mais ce n’est pas le cas de tout le monde.
Il y a des déceptions, des frustrations. Quand la classe d’Iris est partie dans un parc d’sights pour fêter la fin de la huitième année, elle est restée à la maison. Elle adore les montagnes russes, mais elle ne peut plus y aller. Je dois vérifier tous les médicaments qu’elle prend, sur ordonnance ou en vente libre, en les comparant à une liste de médicaments dangereux pour les personnes atteintes du syndrome du QT lengthy. Une erreur pourrait être fatale.
Il y a eu aussi de bonnes nouvelles. Notre plus jeune enfant, Gabe, a passé tous les exams cardiaques normaux. Il a peut-être gagné à la loterie génétique. Pourquoi lui et pas mes autres enfants ? Il n’y a aucune raison à cela, aucune vertu ou moralité dans le fait de savoir qui tombe malade et qui ne le tombe pas. La vie est stochastique, ce qui est la model mathématique de ce que les enseignants de maternelle de mes enfants ont toujours dit : « On obtient ce qu’on obtient, et on ne pique pas de crise. »
Gus s’est complètement remis de sa longue COVID. La physiothérapie l’a aidé, ainsi que le magnésium et la riboflavine pour ses maux de tête. Mais en fin de compte, c’est seulement la teinture du temps qui l’a guéri. Quand je dis qu’il s’est rétabli, je ne veux pas dire qu’il n’y a pas eu d’impression sturdy sur lui et notre famille. Je n’en mentionnerai pas certains ici, par respect pour ses souhaits. Je peux dire que cela a eu un effet sur moi, cependant : sa maladie est survenue juste à la frontière entre son enfance et son adolescence, et donc, d’une manière très réelle, l’enfant qu’il était avant de tomber malade était perdu pour nous à jamais. C’est un chagrin que je porterai avec moi pendant longtemps.
Quelques jours après la publication de ma dernière chronique, Josh et moi étions de retour aux urgences. Il souffrait de douleurs à la poitrine et d’essoufflement. C’est du déjà-vu pour nous. Je sais quoi mettre dans mon sac pour une sortie à l’hôpital : un sweat à capuche confortable, du baume à lèvres, mon iPad, un chargeur. Assurez-vous que nous n’avons pas le couteau suisse de Josh avec nous, automotive ce n’est pas autorisé. Je connais la routine aux urgences. On ne veut jamais trop connaître les urgences de son quartier. D’un autre côté, c’est agréable de ne pas avoir à demander où sont les toilettes.
Cette fois, ce n’était pas pressing. Mais je sais que nous reviendrons.
Peu de temps après mon passage aux urgences, j’ai attrapé un rhume. C’est à ce moment-là que tout me frappe. Un léger dysfonctionnement de mon propre corps, un virus inoffensif qui bouche mes sinus, et je deviens une épave anxieuse, pleurant parce qu’un jour je vais mourir, et que tout le monde autour de moi va mourir.
« Je ne sais pas remark tu fais, m’a dit cette semaine une amie de ma mère. Je suppose qu’il suffit de mettre un pied devant l’autre. »
Remark pouvons-nous y parvenir ? Vivre avec la maladie, ou celle d’un membre de notre famille, ou simplement en sachant que nous sommes mortels ? Nous continuons à vivre parce que nous le devons, par obligation, par amour et par l’insistance agaçante de notre corps à continuer à vivre, jusqu’à ce qu’il ne le fasse plus.
Dans le grand et drôle roman de Vladimir Nabokov Pninenous dit le narrateur, « Certaines personnes – et je suis l’une d’entre elles – détestent les fins heureuses. Nous nous sentons trompés. Le mal est la norme. Le destin ne devrait pas se bloquer. L’avalanche qui s’arrête web à quelques mètres au-dessus du village recroquevillé se comporte non seulement de manière anormale mais aussi contraire à l’éthique. » J’ai pensé à cette part à de nombreuses reprises au cours de la vie de ma famille Annus horribiliset j’y ai trouvé quelque selected de réconfortant. « Le destin ne doit pas se bloquer » est devenu pour moi une sorte de mantra. Nous devons tous nous tromper, au moins un peu, en pensant que les mauvaises choses ne nous arriveront pas, mais bien sûr, elles arriveront. Pourquoi l’un d’entre nous devrait-il en être exempté ? C’est tout simplement le tournant de l’univers éthique.
C’est ainsi que je procède : un pied devant l’autre, en sanglotant à gorge déployée dès que j’ai un rhume, et en me tournant vers l’artwork. J’ai trouvé une agréable dissociation entre le dessin, la peinture et la photographie, y compris dans de nombreuses photos de cette série.
Les livres ont toujours été mes compagnons de route. Je me suis tournée vers la poésie sur la maladie de Leila Chatti et Katie Farris, et vers le charmant «Petite Prière”, avec ses dernières lignes d’acceptation. Malgré mon élitisme libéral laïc de la côte Est, j’ai aussi trouvé du réconfort dans les paroles anciennes du Tanakh : le rappel d’Ecclésiaste selon lequel chaque chapitre de notre vie est une saison qui passera, les directions des Proverbes d’écrire les choses qui comptent vraiment – la vérité et la gentillesse – sur la tablette de notre cœur.
C’est là, je l’ai compris, le véritable don de la littérature : nous offrir les mots de quelqu’un d’autre pour que nous puissions comprendre notre propre vie. Quand Gus était à l’hôpital pendant longtemps COVIDJ’ai pu comprendre ma colère parce que j’avais lu la nouvelle de Lorrie Moore, « Les gens comme ça sont les seuls ici », basée sur la maladie de son propre fils. Elle nous rappelle également que notre souffrance n’est pas distinctive. Nos expériences de la maladie, de l’amour et du deuil constituent un fil conducteur entre nous et toute l’humanité.
Je suis encore en practice de comprendre la façon dont tout s’est déroulé. Gus attrape COVID deux semaines avant de pouvoir se faire vacciner, faisant alors partie du petit pourcentage d’enfants qui développent une maladie à lengthy terme aussi invalidante COVID. La longue série de diagnostics qui suivirent : la cardiomyopathie hypertrophique. Le QT lengthy. La valve aortique bicuspide de Josh et son anévrisme correspondant. Mais que se serait-il passé si Gus n’était pas tombé malade ? Et si je ne l’avais pas inscrit, lui et Iris, dans cette longue série ? COVID Une étude nous a donné le premier indice que quelque selected n’allait pas avec leur santé cardiaque ? Et si je n’avais pas insisté pour que Josh aille aux urgences la nuit où il s’est évanoui, même s’il semblait aller bien après ? Quelle malchance ! Je pense que je vais essayer de donner un sens à tout cela pour le reste de ma vie.
PnineLe narrateur pessimiste peut se sentir soulagé de savoir que la santé est un état temporaire auquel aucun d’entre nous n’a droit. Nous utiliserons tous cet autre passeport. Mais si nous avons de la probability, nous le ferons, pour paraphraser Les mots de Raymond Carver qu’il a écrit alors qu’il mourait d’un most cancers, nous nous sentons aimés sur terre. En fin de compte, il n’y a pas de véritable Royaume des malades ou Royaume des bien portants. Il n’y a que la saison de la vie, brève, dure et chic, dont les ombres s’allongent tout bordées d’or.
