Lorsqu’Anna Aryabinska a fui Kiev en mars 2022 avec les enfants de son ex-partenaire, elle ne se doutait pas qu’elle finirait par subvenir aux besoins non seulement de sa famille, mais aussi de nombreux Ukrainiens séropositifs en Pologne. Jusqu’à l’invasion à grande échelle de la Russie, Aryabinska était une militante de l’organisation ukrainienne Constructive Girls, qui soutenait les femmes séropositives. Elle fait désormais partie d’un groupe de bénévoles qui aident d’autres réfugiés ukrainiens à continuer de prendre leurs médicaments contre le VIH et à s’intégrer dans les systèmes de santé de pays européens qui ont des profils épidémiques et des normes de traitement très différents.
L’Ukraine connaît la deuxième plus grande épidémie de VIH en Europe après la Russie, avec environ 260 000 personnes vivant avec la maladie. Plus de six thousands and thousands d’Ukrainiens sont désormais des réfugiés de l’invasion à grande échelle de la Russie, selon le HCR. En Pologne, première vacation spot, 1,6 million d’Ukrainiens ont demandé une safety temporaire (la grande majorité sont des femmes et des enfants, la loi martiale interdisant à la plupart des hommes âgés de 18 à 60 ans – comme l’ex-compagne d’Aryabinska – de quitter l’Ukraine). En plus des problèmes liés au logement, au travail et à l’école, les personnes vivant avec le VIH sont confrontées à une difficulté supplémentaire et urgente : remark accéder aux médicaments antirétroviraux (ARV) dont elles ont besoin chaque jour pour supprimer le virus.
Divers médicaments antirétroviraux utilisés pour traiter l’an infection par le VIH. Crédit : NIAID Supply : Wikimédia Commons
Ajustement difficile
Anna Aryabinska a quitté Kiev en mars 2022, alors que les forces russes se trouvaient à quelques kilomètres seulement de la ville. Mieux préparée que beaucoup d’autres, elle a emporté avec elle un inventory d’ARV pour trois mois et un certificat médical des médecins de Kiev. Lorsqu’elle est arrivée en Pologne, elle s’est immédiatement inscrite au centre native de lutte contre le SIDA. Depuis, elle information d’autres personnes dans un processus similaire dans le cadre d’un service en ligne, AideMaintenantsoutenu par l’ONG ukrainienne Alliance pour la santé publique.
« Les gens sont tellement paniqués », dit-elle. “Et ils n’ont personne d’autre à qui demander.” HelpNow a créé des centres en Pologne, en Allemagne et dans les États baltes, et a aidé les réfugiés ukrainiens dans 47 pays avec une help en ligne, ainsi qu’une help en personne dans les principaux centres de réfugiés comme Varsovie. Les bénévoles de HelpNow se sont associés à des ONG locales pour aider les réfugiés déconcertés par des problèmes pratiques comme trouver des traducteurs pour les dossiers médicaux ou les rendez-vous chez le médecin, recevoir les paperwork nécessaires ou simplement atteindre la clinique anti-SIDA la plus proche – il n’y en a que 16 en Pologne, contre 300 en Ukraine.
On parle peu du VIH en Pologne, pays conservateur qui rejette l’éducation sexuelle et les droits LGBT. Il n’existe aucun programme de prévention pour les populations les plus exposées au risque d’an infection, comme les toxicomanes ou les homosexuels, et la maladie est fortement stigmatisée. En Pologne, seules quatre personnes ont déclaré publiquement dans les médias qu’elles vivaient avec le VIH.
Cela a été un choc pour les militantes ukrainiennes comme Aryabinska, qui font campagne depuis des décennies en faveur de la sensibilisation et de la tolérance au VIH. “J’ai l’impression de revenir dans les années 1990, par rapport à l’Ukraine”, a déclaré Aryabinska. “Il y a des organisations qui travaillent ici, mais la inhabitants en général n’en sait rien.”
Il y a eu environ 29 000 cas de VIH enregistrés en Pologne depuis le début de l’épidémie dans les années 1980. Les nouveaux cas de VIH enregistrés ont augmenté depuis avant que la pandémie de COVID-19 ne frappe en 2020, même si en raison des perturbations causées par la pandémie, ils n’apparaissent que maintenant dans les statistiques nationales. Mais comme personne n’en parle ouvertement, rares sont ceux qui sont conscients de l’existence de cas de VIH, selon des ONG comme Fondation Edukacji Społecznej (Fondation pour l’éducation sociale), qui travaille depuis 20 ans dans le domaine du traitement du VIH à Varsovie.
L’help médicale contre le VIH en Pologne est gratuite et universellement disponible, et les Ukrainiens qui ont commencé un traitement en Pologne affirment que le personnel médical a souvent une meilleure angle à leur égard que leurs homologues ukrainiens. Toutefois, les assessments sont limités à 28 centres de conseil et de dépistage volontaires, et la prévention est encore plus limitée. Seulement cinq pour cent du price range nationwide international consacré au VIH sont consacrés aux companies de prévention, et la grande majorité de ces cinq pour cent est consacrée au dépistage.
Au début de l’invasion à grande échelle, Fondation Edukacji Społecznej ont reçu des demandes d’aide de la half de migrants ukrainiens déjà en Pologne qui ne pouvaient plus se procurer de nouveaux shares d’ARV, qu’ils avaient l’habitude de récupérer en Ukraine tous les trois mois. L’ONG a aidé ces personnes à suivre des programmes de traitement en Pologne et s’est associée aux bénévoles de HelpNow pour aider le flot de nouveaux réfugiés, les rencontrant souvent directement à la sortie des trains en provenance de villes assiégées.
“Les gens n’ont qu’un seul sac, ils n’ont rien, ils ne savent pas quoi faire et bien sûr, au début, ils essaient de trouver un espace sûr, puis ils posent des questions sur le traitement”, Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, directrice de Fondation Edukacji Społecznej, dit moi. Au début, le personnel médical polonais avait parfois aussi besoin de soutien pour faire face à un nouveau contingent de sufferers. L’Ukraine, par exemple, compte de nombreuses femmes séropositives, tandis que les femmes et les enfants sont presque inconnus en Pologne.
« Ici aussi, nous représentons une nouvelle expérience pour les médecins. Maintenant, des médecins polonais m’appellent pour me demander remark parler à ces sufferers ; par exemple, que dire pour les persuader de continuer à venir (pour se faire soigner) », dit Aryabinska.
Traumatisme et peur de la stigmatisation
Le schéma thérapeutique du VIH utilisé dans les pays de l’UE diffère également de celui en Ukraine. La Pologne a adopté une législation garantissant que les sufferers réfugiés ukrainiens peuvent continuer à utiliser les médicaments ARV auxquels ils sont habitués sans interruption, et a procédé à d’autres diversifications, notamment en autorisant des shares de médicaments à emporter plus longs et en échangeant des informations sur les sufferers avec les établissements de santé ukrainiens. La Pologne fournit désormais un traitement ARV à plus de 3 000 Ukrainiens, selon le centre nationwide de lutte contre le sida.
Mais les barrières psychologiques des sufferers au traitement peuvent être plus difficiles à surmonter. De nombreux réfugiés ne souhaitent pas divulguer leur état de santé, par crainte de stigmatisation, mais aussi par espoir ou notion que leur scenario est temporaire et qu’ils rentreront bientôt chez eux. Aux prises avec la dépression et la perte des buildings sociales comme la famille et le travail, ils peuvent se sentir dépassés ou indifférents à leur santé et cesser facilement de suivre un traitement quotidien.
Selon Ankiersztejn-Bartczak, de nombreux Ukrainiens qui commencent actuellement un traitement en Pologne le font tardivement, se tournant vers les médecins alors que l’an infection au VIH est déjà à un stade avancé et entraîne de nombreuses issues de santé. Certains n’étaient peut-être pas au courant de leur statut, mais les bénévoles de HelpNow déclarent qu’ils sont approchés par des réfugiés qui admettent qu’ils n’ont suivi aucun traitement depuis des mois en raison des bouleversements dans leur vie ou de la crainte que si leur statut était révélé, ils pourraient par exemple être expulsés des propriétés louées.
Ayant vécu ouvertement avec le VIH pendant de nombreuses années et ayant travaillé sur une ligne d’help téléphonique en cas de crise en Ukraine, Aryabinska est bien placée pour apporter son soutien. C’est une tâche épuisante de 24 heures, mais cela l’aide également à faire face à son propre traumatisme lié au fait de quitter son domicile.
« Ce travail m’a également permis de garder la raison, alors que je savais que les gens souffraient tant de problèmes et de souffrances, mais j’ai pu les aider », dit-elle.
Il existe également une stigmatisation sociale généralisée à l’égard du VIH en Ukraine. Mais il existe également un vaste système de prévention, de diagnostic et de traitement, dirigé par des ONG en partenariat avec les companies de santé publics et conçu pour atteindre et soutenir les groupes vulnérables. Une autre différence entre l’Ukraine et la Pologne réside dans l’approche ukrainienne de gestion des cas de VIH et d’autres maladies socialement dangereuses. Les travailleurs sociaux aident les shoppers non seulement à commencer et à suivre un traitement contre le VIH, la tuberculose ou l’hépatite, mais également à résoudre toute une série de problèmes médicaux et psychosociaux connexes. Malgré la Bombardements et pillages russes des établissements et infrastructures de santé en Ukraine, les travailleurs sanitaires et sociaux encore présents dans le pays ont continué à soutenir leurs shoppers partis, en leur envoyant des médicaments et en surveillant leur état de santé à distance.
Une transition difficile
En plus de rendre visite à ses shoppers toujours présents dans la ville de Kryvyi Rih, dans l’est de l’Ukraine, le travailleur social Serhiy Pidvalyuk de l’ONG Kryvyi Rih Public Well being Basis a désormais l’habitude de regrouper des réserves d’ARV pour six mois et de les expédier, accompagnées d’une lettre de la établissement de santé, à ses shoppers en Pologne, en Allemagne et en Turquie. «Ils ont peur de révéler leur statut, donc c’est plus facile ainsi», dit-il.
Les sufferers utilisent des cliniques privées à l’étranger pour mesurer leurs indicateurs de santé et de maladie, comme les CD4 et la cost virale, et envoient les résultats aux médecins ukrainiens by way of des messageries en ligne. Après six mois, Pidvalyuk encourage ses shoppers encore à l’étranger à s’inscrire auprès du système de santé de leur nouveau lieu. “Nous n’avons pas le droit de les y forcer”, ajoute-t-il, “mais nous ne pouvons pas les soutenir éternellement”.
Même si le système ukrainien de gestion des cas s’est révélé d’une valeur inestimable pour aider les sufferers à traverser une transition difficile, il présente un inconvénient. Les bénévoles, les travailleurs sociaux et les médecins ukrainiens affirment tous que les réfugiés ukrainiens peuvent se montrer très passifs lorsqu’il s’agit de résoudre des problèmes à l’étranger, automotive ils sont habitués à s’en remettre à leurs gestionnaires de cas.
« La gestion de cas est un processus qui consiste à diriger les gens par la major. D’une certaine manière, c’est merveilleux, mais d’une autre manière, c’est un problème », déclare Mariia Ralko, une bénévole de HelpNow en Pologne. « Maintenant, lorsque les shoppers partent à l’étranger, ils attendent simplement que quelqu’un les aide. »
Néanmoins, d’autres pays européens pourraient tirer des leçons de l’approche ukrainienne face au VIH. “Peut-être que les Ukrainiens changeront les systèmes médicaux en Europe”, dit Aryabinska. « En Pologne, il n’y a pas de soutien médico-social et les gens ne comprennent pas ce que nous faisons. Mais maintenant, ils ont commencé à nous demander notre experience et à comparer les systèmes de prestation de companies.
Parallèlement, Aryabinska a mis à revenue son expérience en Ukraine pour créer le premier groupe d’entraide destiné aux personnes séropositives et aux membres de groupes vulnérables en Pologne. « Les réunions en direct et le sentiment de communauté me manquaient vraiment », ajoute-t-elle. « Et les gens viennent de toute la Pologne, à leurs propres frais, donc je vois que ce n’est pas seulement moi qui en ai besoin.
Le reportage de cet article a eu lieu lors d’une mission pour l’Alliance pour la santé publique, documentant les programmes de l’organisation en réponse à la guerre en Ukraine.
