Un après-midi, il y a plusieurs années, j’ai déposé mon sac au milieu de Prague. Je ne me souviens pas où j’allais, mais je me souviens que c’était la première fois que j’étais seul sur la vertigineuse place Venceslas pendant mon semestre à l’étranger.
La paralysie cérébrale avec laquelle je suis né – qui fait que mes jambes se croisent et mon équilibre est irrégulier – signifiait que je ne pouvais pas facilement me faufiler entre les voitures, et les pavés sous mes sensations ne m’aidaient pas. Néanmoins, il me fallait passer d’un côté à l’autre. Et en arrivant au dernier trottoir, j’ai trébuché. Mon sac s’est envolé de mon épaule et a atterri à quelques pas devant moi. Je me suis levé aussi vite que doable pour attraper mon sac par terre, mais les pièces de monnaie étaient déjà tombées et quelques personnes ont couru et les ont attrapées. Je ne me souviens pas d’avoir été blessé. Je me souviens avoir été gêné et en colère.
Pourtant, quand je repense à ce semestre, je le vois comme le tour de victoire d’une enfance passée à l’entraînement. De la maternelle à l’université, j’allais plusieurs fois par mois dans le même bâtiment de physiothérapie en niveaux de gris rempli de personnes déterminées à m’aider à m’intégrer. Nous nous entraînions à attacher des lacets et à boutonner des cardigans, ainsi qu’à monter des escaliers et à traverser de grandes pièces. Ils me dégourdissaient les jambes pendant que nous discutions des petits drames et des passions qui occupaient mes pensées d’enfant, puis je les regardais griffonner des mesures décrivant mes degrés de flexibilité. Notre objectif commun tout au lengthy de ces années de rendez-vous et de récupérations post-opératoires : je devais me rapprocher le plus doable de la normale.
Ils m’ont applaudi lorsque j’ai abandonné mon déambulateur, puis mes béquilles, puis ma canne, alors que j’apprenais à me déplacer sans aide. Les fauteuils roulants étaient réservés à des events spéciales, comme les parcs à thème et les aéroports, et j’étais fier de trouver des moyens de minimiser mes différences. Lorsque je suis arrivé à Prague, j’ai ressenti le style d’invincibilité qu’on ne peut ressentir qu’à 20 ans. Mais il y avait aussi un entêtement dans ma confiance. Je voulais prouver ma normalité.
Des amis ont appris à serrer leurs bras dans les miens pendant que nous marchions sur les pavés, et cette connexion intime a duré. De nos jours, lors des rares moments où nous nous promenons à Los Angeles, nous nous promenons souvent bras dessus bras dessous. Mais au cours de la décennie écoulée depuis l’université, mon corps a changé. Je ne peux plus insister comme avant et il ne me pardonne plus aussi vite. Il y a plus de douleurs et plus de repos. L’équilibre que j’ai perfectionné au cours d’innombrables heures de physiothérapie est devenu dépendant de mon sommeil. Bien sûr, j’ai longtemps caché tout cela. Être regular.
« Avez-vous déjà pensé à vous procurer une canne? » ma sœur m’a demandé il n’y a pas longtemps. Elle l’a dit à la manière des grandes sœurs – comme si elle y avait réfléchi et qu’elle préparait maintenant le terrain. Je lui ai dit que j’avais rangé la canne de notre grand-mère dans le coffre de ma voiture. « Mais je n’en avais pas besoin », dis-je. « J’ai travaillé dur pour ne pas en avoir besoin. » Elle a dit quelque selected du style « ouais, mais… » avant de lâcher prise. Puis, cet été, mon cousin a ajouté à la dialog. « Si cela peut aider, pourquoi pas ? » elle a demandé. Mon cousin vivait à New York depuis des années et savait que j’allais bientôt lui rendre visite seul. Quelle bonne raison d’acquérir une nouvelle canne, nous en étions tous d’accord. L’entêtement, bien qu’il soit toujours là, desserrait son emprise.
Quelques jours plus tard, j’ai reçu un e-mail de Michael Graves, un designer qui se concentre sur l’accessibilité. Son équipe débutait le Canne rationaliséeun accessoire élégant qui peut être démonté et remonté en un seul mouvement d’accordéon. J’ai accepté avec gratitude son offre de l’essayer, et le colis fatidique est arrivé juste avant mon voyage à New York.
Personne ne connaît mon corps mieux que moi. Je connais ses limites et ses douleurs, je sais ce qui le rend confortable et ce qui le rend euphorique. Je suis l’intendant de ce projet quasi fixed, le superviseur de cette selected qui me maintient enfermé mais vivant. En même temps, quel mystère mon corps est pour moi ! Quel secret de polichinelle pour les gens qui se soucient de moi. Et quel travail d’amour c’est de vivre avec cette rigidity. En vieillissant, j’espère mieux accepter mes besoins à mesure qu’ils évoluent, plutôt que de forcer mon corps à répondre à des attentes sociétales qui restent obstinément les mêmes. Je peux être regular, ou je peux être naturel.
Un récent après-midi pluvieux, j’attendais sur un trottoir de Soho, alors que les voitures passaient à toute vitesse et que les gens se précipitaient. J’étais calme mais plein d’énergie, la canne fermement dans ma foremost. Une dame l’a examiné de haut en bas et a complimenté sa beauté.
« C’est tellement utile, » répondis-je. « Je ne sais pas pourquoi je n’en voulais pas avant. »
Kelly Dawson est un écrivain, éditeur et advisor en médias basé à Los Angeles. Elle a écrit pour Cup of Jo à propos sortir avec un handicap et inviter un ami handicapé chez moi. Suivez-la sur Instagramsi vous le souhaitez.
PS Le handicap peut être drôle (croyez-moi) et cinq personnes handicapées expliquent remark accueillir tout le monde pendant les vacances.
(Photograph de Danil Nevski/Stocksy.)
