Avec un emploi steady extrêmement difficile à trouver, les adultes handicapés intellectuels ont un autre moyen, parfois lucratif, de participer à la société américaine : ils peuvent devenir artistes.
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Un lundi matin début juin, Nicole Storm est arrivée au Inventive Development Artwork Heart au centre-ville d’Oakland, en Californie. La lumière pénétrait à flots par de larges fenêtres donnant sur la rue. Nicole a rangé sa veste et son déjeuner dans le placard, puis a choisi un gros morceau de carton parmi une pile dans un couloir. Un membre du personnel l’a aidée à fixer la toile de fortune sur un chevalet et à disposer ses peintures et ses marqueurs. Elle a discuté avec quelques collègues artistes puis m’a expliqué qu’elle commençait un nouveau projet, après avoir terminé quelques tableaux la semaine dernière. Nicole qualifie son processus artistique de « prendre des notes ». C’est une façon pour elle d’organiser les événements d’une journée, même si les résultats ne ressemblent jamais à une archive ou à un journal typique. Elle crée des lavis de couleurs vives qui fournissent un arrière-plan lumineux aux lignes et aux formes qui apparaissent comme une forme d’écriture indéterminée. Nicole enregistre ce qui se passe autour d’elle avec des marques qui peuvent au premier abord paraître impulsives et spontanées. Mais ils sont l’aboutissement d’une pratique bien rodée, d’une créativité indéniable et de décennies de travail soutenu.
Nicole est née en 1967, au cours de ce que sa mère, Diane, appelle « la fin de l’âge des ténèbres », alors qu’une personne comme Nicole, atteinte du syndrome de Down, aurait presque certainement vécu toute sa vie dans une establishment. À cette époque, Diane se souvient : « J’ai demandé des informations sur le syndrome de Down et ce que j’ai obtenu était sombre. L’espérance de vie était de douze ans. Cinquante pour cent des gens sont morts avant leur cinquième anniversaire. Alors j’ai jeté tout ça à la poubelle et j’ai décidé de le faire à ma manière.
Diane et Nicole sont plus proches que la plupart des mères et leurs filles adultes. Ils vivent ensemble et Diane fait du bénévolat une fois par semaine chez Inventive Development lorsque Nicole est là. Nicole a hérité du visage rond et du regard direct de Diane. Ils parlent tous les deux avec beaucoup de confiance. Diane attribue la confiance de Nicole à la façon dont elle « courait avec la meute » lorsqu’elle était enfant ; elle a été jetée dans le grand bain des écoles progressistes qui l’ont incluse avec le reste des élèves. La confiance de Diane s’est développée grâce à sa défense acharnée en faveur de Nicole et à une vie de lutte contre des systèmes bureaucratiques qui ne faisaient guère plus que lui dire ce que sa fille ne serait pas succesful de faire. J’ai mentionné à Diane que ma fille, comme Nicole, était atteinte du syndrome de Down. « Vous savez remark ça se passe alors », dit-elle. « Nous n’avons eu aucun soutien lorsqu’elle grandissait, mais je suis sûr que votre fille a un avenir brillant. »
Diane a raison. Ma fille fait partie d’une génération qui a davantage de possibilités d’aller à l’école avec ses camarades, même si elle fait encore face à de nombreux défis. J’espère qu’elle pourra trouver un emploi et travailler dans une communauté solidaire. Mais historiquement, notre société attend très peu des personnes ayant une déficience intellectuelle, ce qui rend le succès de Nicole en tant qu’artiste d’autant plus remarquable.
Lorsque Nicole avait la vingtaine, Diane cherchait un programme de jour auquel Nicole pourrait participer pendant qu’elle travaillait à temps plein. Mais ils ont eu du mal à trouver une state of affairs adaptée qui réponde au besoin de routine et de prévisibilité de Nicole. Elle passait la plupart de ses journées dans les transports en commun. Diane se souvient d’une fois où Nicole s’est rendue avec un groupe à un événement dans une bibliothèque de Berkeley, pour ensuite devoir prendre un autre bus quinze minutes plus tard pour rentrer chez elle. Finalement, Nicole a emménagé dans un lobby de groupe pour personnes handicapées, où elle a vécu dans un appartement avec l’aide du personnel de soutien. Nicole et Diane pensaient toutes deux que c’était l’indépendance qu’elle méritait. Mais après deux ans et demi, elle ne s’épanouissait plus. Nicole ne développait pas beaucoup de vie en dehors de son appartement et le personnel de soutien n’était pas aussi attentif que Diane l’aurait imaginé. Après que Nicole soit tombée gravement malade d’une pneumonie, ils ont décidé qu’ils en avaient assez. Nicole est retournée vivre avec Diane. Un ami artiste leur a parlé de Inventive Development et Nicole a commencé à participer régulièrement au programme. Le nouveau sens de la routine et du however l’a transformée presque du jour au lendemain.
«C’était le second le plus merveilleux», se souvient Nicole.
«Vous avez raison», dit Diane. « C’est à ce moment-là que la magie a commencé à opérer. »
Vue de l’set up de l’exposition de Nicole Storm à White Columns, New York, 2021.
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